Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom v. nestleder/sekretær Grete Mikalsen mot Henne

PFU-sak 96-140


SAMMENDRAG:
Bladet Henne hadde i nr. 5/1996 en reportasje basert på intervju med tre navngitte kvinner, under tittelen » Å leve på lånt tid «. I hovedingressen het det:
» For de fleste av oss er døden et sted langt, langt der fremme. Men ikke for Selma, Line og Lisbeth. De tre kvinnene vet hva det handler om å leve på lånt tid. Det har gitt livet deres nytt innhold. »
Om den ene av kvinnene opplyses det i en introduksjonstekst at hun » Lider av den dødelige sykdommen Ehlers Danlos syndrom «. Og i et framhevet sitat uttaler hun: «Det er lettere å akseptere døden når livet ikke er ulevd». I intervjuet med den samme kvinnen, under tittelen » Når bare døden gjenstår » og illustrert med et stort sykehusbilde og et portrettbilde, framgår det at hun «I fire år har ligget i en sykeseng og stirret i taket».
Videre i reportasjen opplyses det at » Ehlers Danlos syndrom 4, er diagnosen, en dødelig bindevevssykdom som rammer en av fem millioner mennesker «. Kvinnen uttaler dessuten bl.a.: » – De fleste som har denne lidelsen, dør når de er i midten av 30-årene. Jeg er 35, og mange er nok forundret over at jeg fremdeles klorer meg fast til livet «.
I september 1996 hadde Henne en annonse for bladet i Kvinner & Klær , med tittelen «Tenk å kunne leve i tiden – når tiden løper fra deg». I annonsen var hovedvekten lagt på den samme syke kvinnen, med portrettbilde av henne som dominerende element. Opplysningen om at hun » lider av den dødelige sykdommen Ehlers Danlos syndrom » var gjentatt, og det het dessuten: «Det er vanskelig å forholde seg til sin egen død når man er midt i livet». KLAGEN:
Klager er Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom (til daglig kalt EDS-foreningen), som tar utgangspunkt i at det » ikke medfører riktighet » at sykdommen Ehlers-Danlos Syndrom er dødelig. «EDS er en bindevevssykdom hvor 10 undergrupper er definerte pr. idag. Det er store variasjoner mellom disse undergruppene, og også til dels store variasjoner innen hver gruppe. Det er kun ved EDS type IV det er påvist prognoser for kortere levetid. Disse tingene kommer ikke frem i gjeldende artikkel, noe EDS-foreningen ikke kan akseptere».
I klagen betegnes bladets generalisering som » meget kritikkverdig «, og det heter at reportasjen » har vært med på å skremme pasienter og pårørende i slik grad at EDS-foreningen krever en refs av ‘Henne’ . Vi krever også at saken tas opp i en ny artikkel, hvor den uriktige fremstillingen beklages og hvor sykdommens kompleksitet blir gjennomgått».
Det framgår at klageren tilskrev bladet i juni 1996, kort tid etter at den påklagede artikkelen sto på trykk, men at brevet på klagetidspunktet ikke var besvart eller tatt til følge. I mellomtiden rykket Henne i september inn sin annonseside i bladet Kvinner & Klær, » hvor det igjen refereres til ‘…den dødelige sykdommen Ehlers-Danlos Syndrom’ «.
Vedlagt klagen er kopi av klagerens brev til Henne, og av en amerikansk medisinsk rapport som samtidig ble sendt bladet. Her beskrives de forskjellige typene av EDS «mer utførlig». FORSØK PÅ MINNELIG ORDNING – OG «TILSVARSRUNDE»:
Henne s redaktør tok – som følge av klagen – kontakt med EDS-foreningen pr. telefon og tilbød «en artikkel som trykkes i bladets helse- og medisinspalte». Derimot kunne ikke bladet tilby noen ny reportasje , slik klageren forventet.
Klageren , dvs. EDS-foreningens styre, meddelte i brev til Henne at man ikke fant å kunne godta bladets tilbud. «Vi føler at ‘Henne’s helse- og medisinspalte er for ‘smal’ i forhold til hvor mange som har lest den feilinformasjon som er trykket i ‘Henne’s reportasje og annonsering i andre ukeblader .» Klageren opprettholdt sitt «krav om en ny reportasje som gir et riktig bilde av sykdommens kompleksitet, og krevde i tillegg » en skriftlig beklagelse på fremstillingen av EDS’ sykdomsbilde…, samt at den annonsering som har pågått i ukepressen de siste par månedene stoppes med umiddelbar virkning, for aldri mer å bli brukt igjen. »
Bladet s redaktør meddelte klageren pr. brev at den påklagede annonsen var stoppet, » og vil aldri bli publisert igjen «. Derimot kunne ikke bladet imøtekomme klagerens øvrige krav, men gjentok tilbudet om «en faktasak om sykdommen… på våre småstoff-sider om helse og medisin».
For øvrig påpekte redaktøren at det av den påklagede reportasjen framgikk at det dreide seg om » den dødelige bindevevssykdommen Ehlers Danlos Syndrom 4 «. «I forhold til den informa-sjonen dere og intervjuobjektet har gitt, er dette en korrekt betegnelse og dere bekrefter også at denne typen EDS er livstruende».
Redaktøren mener derfor at Henne har vært » etterrettelige i forhold til beskrivelse av sykdom og diagnose «. (…) «Som journalistisk vinkel var det altså ikke Ehlers Danlos syndrom og sykdommens kompleksitet som var det vesentlige – diagnosen er en faktaopplysning knyttet til en kvinnes personlige historie om å være dødssyk». I brevet beklager bladet imidlertid at man ikke var presise nok med sykdoms-betegnelsen i henvisnings- og annonsetekst. Det beklages også hvis «denne misforståelsen har ført til at pasienter og pårørende er blitt skremt».
Angående brevet klageren sendte bladet i juni, der det også ble «ytret ønske om at Henne skulle gi en oversikt over de forskjellige typer EDS», anfører redaktøren bl.a.:
«I forhold til prinsipper om journalistisk frihet og journalistisk metode, kan ikke vi i Henne ta til følge et slikt ønske. (…) Dette var en av grunnene til at jeg ikke valgte å svare på henvendelsen i første omgang, fordi denne type ønsker får vi i pressen en del av. (…) I ettertid ser jeg at det kunne vært en kommunikasjon mellom Henne og foreningen for Ehlers-Danlos syndrom allerede på det tidspunktet «.
Klageren meddelte i nytt brev til bladet at foreningens krav om en ny reportasje ble opprettholdt, og dermed også klagen til PFU. Klageren kunne ikke se at opplysningen om «Ehlers-Danlos Syndrom 4» inne i reportasjen i tilstrekkelig grad endrer «det feilaktige inntrykk» bladet har gitt av sykdommen EDS… » ved å betegne denne i sin helhet som dødelig «. I brevet legger klageren spesiell vekt på Henne-annonsen i september.
Sekretariatet ba Henne klargjøre om det etter dette var aktuelt med ytterligere forsøk på å finne en minnelig løsning, eller om bladet, i hht. vedtektene for klagebehandling, ønsket å avgi tilsvar.
Bladet beklaget i svarbrev at man ikke hadde greid å komme til en minnelig ordning. «Gjennom et fortsatt krav om en stor medisinsk reportasje i Henne, synes det at Foreningen ikke forstår de pressemessige prinsipper». Redaktøren mener den tilbudte fakta-artikklen ville gitt klagerne «en mulighet til å formidle informasjon om Ehlers-Danlos Syndrom, som er en av deres viktigste oppgaver som støtteforening».
Klageren bekreftet også overfor PFU opprettholdelsen av klagen, foruten å gjenta kravene om en ny reportasje og beklagelse på trykk for feilinformasjon.
Som vedlegg fulgte reklamemateriell for abonnement på Henne – hvilket klageren opplyste å ha mottatt 5. november. I brosjyren var gjengitt den samme påklagede annonsen som sto på trykk i Kvinner & Klær i september. Klageren mener klagegrunnlaget med dette er styrket, og viser til Henne-redaktørens tidligere opplysning om at annonsen var stoppet og aldri ville bli publisert igjen. «Vi er meget skuffet over denne måten å handtere saken på fra ‘Henne’s side, noe som ikke har vært med på å styrke vår tillit til at norsk presse er sitt ansvar bevisst i saker som denne».
Foruten å gjenta opprinnelige krav, ba klageren dessuten om «en skriftlig garanti» for at annonsen «aldri skal brukes igjen i noen sammenhenger, så lenge teksten er slik den hittil har vært presentert».
Sekretariatet gjorde pr. telefon (som i tidligere brev) klageren oppmerksom på at PFU vanskelig kan gå inn på de konkrete krav som er reist, herunder kravet om ny reportasje og beklagelse.
Klageren tok dette til etterretning, og så istedet fram til få PFUs presseetiske vurdering av saken.
Henne s redaktør sendte klageren ytterligere et brev, der det ble opplyst at reklamemateriellet for abonnementskampanjen gikk i trykken samtidig med klagen til PFU, og før den ble oversendt bladet. «Kravet fra dere om å stanse annonsen kom senere i prosessen og jeg bekreftet dette skriftlig i brev datert 18. oktober. Da var abonnementskampanjen allerede sendt ut.» Redaktøren understreket på ny at annonsen var stoppet, og ikke ville bli publisert igjen.
Sekretariatet har meddelt partene at den samlede korrespondanse i saken må kunne anses som gjennomført tilsvarsrunde, hvilket begge har akseptert. PRESSENS FAGLIGE UTVALG UTTALER:
Klagen tar utgangspunkt i en reportasje bladet Henne bragte om tre kvinner med sykdommer man betegnet som dødelige. Én av kvinnene fortalte om sin opplevelse av å ha bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom 4. Klager er Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, som hevder det ikke medfører riktighet at EDS er en dødelig sykdom. Foreningen påklager at bladet – i introduk-sjonstekst og senere kampanjeannonse – ikke har gitt sykdomsgruppen kvinnen er rammet av, en tilstrekkelig presis betegnelse. Klagerne mener bladet har brutt god presseskikk ved i første omgang ikke å svare på henvendelse fra foreningen, og dernest ved ikke å følge opp med en ny reportasje som kunne beskrive EDS-sykdommens mange og mindre farlige undergrupper. Dessuten har klagerne forlangt at bladet stanser annonseringen av den påklagede artikkelen.
Bladet Henne mener å ha vært etterrettelig i sin omtale av den intervjuede kvinnens sykdom, men beklager at man ikke var presis nok i introduksjons- og annonsetekst. Bladet anfører imidlertid at formålet med artikkelen ikke var å beskrive sykdommen som sådan, men å la kvinnen få fortelle om sin vanskelige livssituasjon. Likevel har Henne tilbudt klagerne en fakta-artikkel i bladets spalte for helse og medisin, foruten at den påklagede annonsen er stanset. Derimot har bladet av prinsipielle grunner ikke funnet å kunne etterkomme klagernes ønske om en ny reportasje.
Pressens Faglige Utvalg mener bladet Henne var i sin fulle rett til å bringe artikkelen om den EDS-syke kvinnen i den form den fikk, uten tilleggsbeskrivelse av sykdommens øvrige og mindre farlige varianter. Utvalget har merket seg bladets beklagelse av at man i introduksjonstekst og senere annonsekampanje ikke var presis nok med sykdomsbetegnelsen, men kan ikke se at presseetiske normer er overtrådt. Etter utvalgets mening framgår det tydelig av artikkelen hvilken gruppe av EDS-sykdommene den omtalte kvinnen er rammet av.
Utvalget tar for øvrig til etterretning at bladet, ut fra en mulig risiko for å skape unødig engstelse, har stanset den del av egenannonseringen som berøres av klagen.
Bladet Henne har ikke brutt god presseskikk.
Oslo, 17. desember 1996
Sven Egil Omdal,
Inger Bentzrud, Johan O. Jensen, Thor Woje,
Helen Bjørnøy, Jan Vincents Johannessen, Inge Lønning